Come comportarsi con una persona con la sindrome di Tourette

La Sindrome di Tourette è una malattia neuropsichiatrica in cui compaiono tic motori e vocali involontari e ripetuti, che arrivano in modo improvviso.

Molto spesso, questo disturbo nasce nell'età pediatrica o negli adolescenti e colpisce all'incirca 1 persona su 100. 

Nella fase dello sviluppo è possibile avere dei tic transitori che non indicano una necessaria presenza del disturbo. Se i tic persistono per più di un anno, si può fornire una diagnosi. 

La sindrome di Tourette può sembrare qualcosa di molto strano per chi non la conosce o non la capisce.

Per questo, quando si interagisce con una persona con Sindrome di Tourette bisogna prestare attenzione ai propri comportamenti e affrontare questo disturbo con coscienza e naturalezza.

Evitare di causare ulteriore disagio o mettere la persona in imbarazzo è il primo passo per creare un clima di inclusione e accoglienza. 

Di seguito, riportiamo alcuni consigli preziosi su come comportarsi con un parente o un amico con questo disturbo. 

Ignorare i tic semplici 

I tic motori semplici, come movimenti brevi e ripetitivi, spesso non disturbano. 

Ignorare i tic, fingere che non ti diano fastidio o semplicemente non reagire a essi è la cosa migliore che tu possa fare. 

Se la persona si accorge che gli altri notano i suoi tic, si sentirà più stressata, il che provocherà un aumento dei tic. 

Gestire i tic complessi 

Potrebbe sembrare ovvio, ma ci sono tic che possono essere molto vistosi per la loro intensità. 

Urlare, emettere suoni, saltellare possono essere tic difficili da gestire. 

In questi casi è importante dare alla persona la possibilità di "sfogarsi", esprimendo i tic di tanto in tanto.

Trattenere i propri tic è un grande sforzo per una persona con Sindrome di Tourette e può generare stress e frustrazione. 

Praticare esercizi di rilassamento può essere una delle diverse strategie che si possono mettere in atto per ridurre lo stress. 

Riconoscere le capacità intellettive 

Le persone con Sindrome di Tourette sono spesso intellettivamente molto dotate. 

È importante incoraggiare a lavorare con più impegno nei periodi di remissione della malattia. 

Questo ridurrà lo stress derivante dalle maggiori difficoltà nei periodi di aggravamento. 

Evitare correzioni o rimproveri 

Ciò che fa sentire davvero amati è sentirsi accettati, soprattutto quando abbiamo aspetti di noi che non possiamo cambiare. Tutti desideriamo essere apprezzati per ciò che siamo.

Per chi ha la sindrome di Tourette questo è ancora più importante: non può controllare i propri tic e spesso prova imbarazzo per questo. 

Per questo, il modo più autentico per stare accanto a una persona con Tourette è volerle bene così com’è.

Rimproverare o correggere una persona per i suoi tic non farà altro che aumentare l'ansia e peggiorare i sintomi. 

Piuttosto, mostra pazienza e comprensione ed evita di focalizzarti sui comportamenti involontari. 

Incoraggiare a tecniche di rilassamento 

Ci sono attività come lo yoga e la meditazione che riducono lo stress e, di conseguenza, anche la frequenza dei tic. 

Se sappiamo che un nostro caro soffre di questo disturbo, possiamo invitarlo ad informarsi meglio sulle pratiche citate e ad integrarle nella sua vita. 

Ovviamente dobbiamo considerare anche quando e quanto sia opportuno parlarne. Va bene dare consigli e suggerimenti, ma senza trasformarli in un argomento unico o troppo ricorrente. 

Se la persona che abbiamo di fronte sente di poter essere sè stessa, si rilasserà e ciò gli farà avere ancora meno tic del solito. Yoga o meno.

Evitare l'isolamento sociale 

Capiterà che alcune persone mettano un tuo caro con Sindrome di Tourette a disagio, lo offendano o addirittura lo allontanino perché troppo rumoroso. 

Proprio perché questi episodi possono ferire profondamente, è fondamentale che tu la sostenga e le faccia sentire che per te è importante. 

Anche se non potrai sempre cambiare l’esito della situazione, saprà comunque che può contare su di te quando ne avrà bisogno.

Il rischio di vivere esperienze spiacevoli può portare la persona a isolarsi, scegliendo di evitare contesti sociali per paura che i tic la mettano in difficoltà. 

Sebbene questa possa sembrare la soluzione più semplice, l’isolamento non è la risposta. 

Avere la Sindrome di Tourette non deve essere vissuto come una condanna: per questo è importante incoraggiarla a partecipare ad attività sociali, anche se risulta difficile.

Adattare l'ambiente scolastico o lavorativo

In ambito scolastico o lavorativo, si dovrebbe intervenire per rendere l'ambiente inclusivo, non giudicante e comprensivo. 

Ad esempio, concedere pause frequenti e riservare un luogo tranquillo per sfogare gli episodi di tic è un grande aiuto concreto. 

La persona si sentirà più rilassata e a suo agio, con benefici anche nel rendimento.

Inoltre, se noti che la persona ha una sorta di attacco di tic, potrebbe essere che per qualche motivo sia più nervoso o ansioso del solito.

Magari sta attraversando un periodo o un momento di stress aggiuntivo, ad esempio esami, o una settimana di lavoro intensa.

In questo caso puoi offrirgli in modo sottile una via d’uscita da quella situazione stressante. 

Cerca di farla parlare, ma senza dire che hai notato un aumento dei suoi tic. Puoi chiedere come faresti con chiunque altro a cui noti un po’ di angoscia: “Ehi sembri un po’ stressato, ti preoccupa qualcosa?”.

Proponigli di staccare, magari dicendo “Mi va di fare una pausa, vieni a prendere un caffè con me?”. La maggior parte delle persone con sindrome di Tourette riferisce che l’aria fresca o lo spazio aperto li aiuta a “resettare” il cervello.

Chiedere il sostegno di un professionista

Infine, è importante ricordare che non bisogna affrontare tutto da soli.

Oggi sono disponibili terapie efficaci nel ridurre l'impatto dei tic, come la terapia cognitivo-comportamentale. 

La scelta di un professionista competente è fondamentale, perché può aiutare a costruire un percorso di terapia su misura per la persona con Sindrome di Tourette.

In particolare, per la gestione dei tic è consigliabile orientarsi verso terapeuti che utilizzano approcci specifici come il Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT). 

Nel 2001, il Behavioral Science Consortium della Tourette Association of America ha pubblicato il primo grande studio che ha mostrato come un trattamento senza l’uso di farmaci possa ridurre la gravità dei tic [1].

Il CBIT è infatti un trattamento che non prevede farmaci, ma insegna a riconoscere le sensazioni premonitrici dei tic e ad adottare comportamenti utili ad attenuarli.

Per ulteriori informazioni su questa condizioni, leggi anche:

Sindrome di Tourette: CBD e cannabis possono aiutare?